L’administration Trump a dévoilé cette semaine un programme ambitieux visant à transformer la gestion des données de santé aux États-Unis. L’initiative, soutenue par plus de 60 entreprises, dont Google, Amazon, Apple, UnitedHealth et CVS, repose sur la création d’un système numérique où les Américains pourront téléverser leurs dossiers médicaux et données personnelles dans des applications et services gérés par des entreprises privées. L’objectif affiché : simplifier l’accès aux informations médicales, améliorer la coordination des soins, et encourager l’usage d’outils numériques pour surveiller le bien-être.

Présenté à la Maison-Blanche, en présence de dirigeants du secteur technologique et hospitalier, le programme cible notamment la gestion du diabète et du poids, à l’aide d’intelligences artificielles conversationnelles et de solutions comme les QR codes ou les applications de suivi. Le président Trump a vanté une modernisation nécessaire d’un système de santé jugé archaïque, encore tributaire du fax ou de la transmission papier pour le partage de documents entre hôpitaux.

Le système sera maintenu par les Centres pour Medicare et Medicaid Services (CMS), qui assurent que les patients devront donner leur consentement explicite pour que leurs données soient partagées. L’administrateur des CMS, le Dr Mehmet Oz, a affirmé que les outils désormais disponibles permettront aux citoyens de mieux gérer leur santé et d’avoir un accès fluide à leurs propres informations, en tout temps.

L’application Noom, spécialisée dans la perte de poids, est l’un des premiers partenaires du projet. Son PDG Geoff Cook explique que son service pourra, dès le lancement prévu début 2026, intégrer les résultats de tests médicaux pour offrir des recommandations personnalisées propulsées par l’IA. L’un des avantages évoqués est la fin du cloisonnement entre les plateformes : une application comme Noom pourra, par exemple, croiser ses données avec celles d’Apple Health ou d’autres services.

Du côté des hôpitaux, la Cleveland Clinic salue la promesse d’un accès unifié aux dossiers médicaux, un atout précieux pour les patients qui se déplacent à travers le pays pour leurs traitements. Son PDG, Dr Tomislav Mihaljevic, rappelle qu’un historique médical fragmenté est un frein majeur à un diagnostic fiable.

Mais cette nouvelle infrastructure suscite des critiques de plus en plus vives. Lawrence Gostin, professeur à l’université de Georgetown, met en garde : « Les patients devraient s’inquiéter sérieusement de la manière dont leurs données pourraient être utilisées, voire détournées, à leur insu. » La crainte principale concerne la collecte massive de données sensibles ( y compris les notes de médecins, les antécédents en santé mentale ou en dépendances ) par des entités commerciales, avec peu d’encadrement juridique.

Jeffrey Chester, du Center for Digital Democracy, va plus loin. Il dénonce une ouverture dangereuse à la monétisation des données médicales, dans un contexte où les applications de santé et la télémédecine échappent encore largement à la régulation fédérale. Il rappelle également que le gouvernement a récemment accepté de transmettre les bases de données de Medicare ( incluant adresses et informations personnelles ) à des agences d’immigration, soulevant des questions de confiance.

Le secrétaire à la Santé, Robert F. Kennedy Jr., défend quant à lui l’usage accru de la technologie dans le domaine médical. Partisan des objets connectés pour surveiller la santé et des services de télémédecine, il souhaite également utiliser les données médicales à grande échelle pour étudier des enjeux controversés comme l’autisme ou la sécurité vaccinale. Il s’est entouré de collaborateurs issus de start-ups de la tech santé, ce qui alimente les critiques sur un possible conflit entre santé publique et intérêts commerciaux.

Si cette initiative pourrait moderniser un secteur de la santé en retard sur le plan numérique, elle relance aussi le débat fondamental sur l’équilibre entre innovation technologique et protection de la vie privée. À l’heure où les données personnelles valent de l’or, les choix réglementaires à venir seront décisifs.

Source : PBS, Associated Press

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