Cette semaine, dans le podcast Mon Carnet, que l’on peut écouter dès maintenant, je propose une rencontre marquante avec Raphaël Jolicoeur, créateur de la plateforme Tumour.me, née de sa propre expérience du cancer colorectal.

Quand il reçoit son diagnostic à l’automne dernier, Raphaël Jolicoeur constate rapidement à quel point la maladie installe un malaise, non seulement chez la personne touchée, mais aussi dans son entourage. Pour briser ce silence, il pose un geste à la fois créatif et profondément humain : il donne un nom à sa tumeur. De là naît l’idée de Tumour.me, une plateforme numérique qui permet aux patients et à leurs proches d’exprimer émotions, inquiétudes et messages de soutien dans un espace structuré et sécuritaire.

L’approche intrigue parce qu’elle change la manière de vivre la maladie. Au lieu de laisser le cancer occuper tout l’espace de façon abstraite, l’outil permet de l’externaliser, de lui donner une forme, presque une présence, afin de rendre plus concret ce qui est souvent difficile à dire. Pour son concepteur, cette démarche aide à reprendre un certain contrôle sur le récit personnel et à transformer une épreuve intime en expérience partageable.

Mais l’intérêt pour la plateforme ne s’arrête pas au cercle familial. Des professionnels de la santé y voient déjà un potentiel clinique. En plus des échanges avec les proches, Tumour.me pourrait éventuellement aider à recueillir des données qualitatives sur l’état émotionnel des patients tout au long de leur parcours de soins. Une telle lecture du vécu psychologique et social pourrait, selon les intervenants rencontrés par Raphaël Jolicoeur, mieux outiller les équipes médicales, notamment en oncologie.

L’autre force du projet tient à son espace fermé. Contrairement aux discussions ouvertes sur les réseaux sociaux, la plateforme veut offrir un environnement réservé aux personnes choisies par le patient. Cela permet de recevoir du soutien ciblé, sans être exposé au bruit, à l’anxiété ou aux témoignages envahissants que l’on retrouve parfois ailleurs en ligne. Pour plusieurs malades, cette forme de proximité mieux encadrée pourrait faire une réelle différence dans la manière de traverser les traitements.

Le projet a aussi une dimension philanthropique. Les interactions autour de la tumeur peuvent générer des microdons au profit de fondations choisies par les patients. Sur son propre profil, Raphaël Jolicoeur dit avoir déjà permis d’amasser plus de 5000 dollars. Cette mécanique ajoute une dimension collective à l’outil : soutenir une personne, mais aussi contribuer à une cause plus large liée à la recherche ou à l’accompagnement.

Pour la suite, Raphaël Jolicoeur espère voir Tumour.me prendre de l’ampleur à l’échelle nationale, avec à la fois un ancrage clinique et un usage grand public. En parallèle de ce développement, il poursuit lui-même ses traitements, avec un pronostic qu’il qualifie de bon. Son ambition est claire : transformer une expérience personnelle difficile en outil utile pour d’autres patients et leurs proches. Et c’est précisément ce qui rend cette entrevue si forte dans l’édition de cette semaine de Mon Carnet.